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Seltene Krankheiten: Wie können wir helfen?

Online-Langfassung des Interviews aus dem Print Magazin 09/2019

LION-Chefredakteur Ulrich Stoltenberg, Centogene-CEO Prof. Dr. Arndt Rolfs und Governorratsvorsitzender Fabian Rüsch (v. l.) im Gespräch in Rostock (mit CentoDuck), Foto: Jutta Kaufmann

 

Es gehört inzwischen zur guten Tradition, dass anlässlich der International Convention eine Benefizveranstaltung von den deutschen Lions vor Ort organisiert wird. Bei der Internationalen Convention in Mailand 2019 bot sich dies förmlich an: Zusammen mit dem Lions Club „Milano Casa della Lirica“ wurde die diesjährige Activity (Link zur Acitivity Webseite) angeboten, um Kindern, die an „Epidermolysis bullosa“, der sogenannten Schmetterlingskrankheit, leiden, zu helfen. Dies ist ein Gebrechen, das den seltenen Krankheiten zuzuordnen ist (Link zur Hilfsorganisation Fondazione REB, s. LION Magazin Juli/August 2019. S50 ff). Ein wichtiges Thema, das größtenteils, sehr zum Leidwesen der Betroffenen, derzeit meist auf der Forschungsebene behandelt wird.

Der LION wollte dieses Thema genauer fassen und hat mit einem Experten gesprochen, der es wissen muss: Professor Arndt Rolfs ist Neurologe und Gründer der Centogene AG. Innerhalb von etwas mehr als einem Jahrzehnt ist das auf die Erforschung seltener vererbbarer Erkrankungen spezialisierte Rostocker Unternehmen zur Weltspitze in der Gendiagnostik aufgestiegen. Über Forschungsschwerpunkte, Firmengeschichte und Zukunftsentwicklungen sprachen Governorratsvorsitzender Fabian Rüsch und LION-Chefredakteur Ulrich Stoltenberg mit dem Firmengründer.

 

Die Kunst, den Schreibfehler in vier Millionen Erbinformationen zu finden.

Wir wollten wissen, was man tun kann im Bereich der seltenen Krankheiten. Wie hilft man den Menschen?

 

Governorratsvorsitzender Fabian Rüsch: (nach einer kurzen Vorstellung der Lions-Organisation und ihrer jüngsten Activitys): Für einen Beitrag in unserer Mitglieder-Zeitschrift wollten wir wissen, was man tun kann im Bereich der seltenen Krankheiten. Wie hilft man den Menschen? Deswegen haben wir Sie gefragt, ob Sie bereit wären, uns ein bisschen etwas zu erzählen.

LION-Chefredakteur Ulrich Stoltenberg: Wir wollen den deutschen Lions verständlich machen, worum es in Ihrem Unternehmen geht. Neben der genauen Zielsetzung stellt sich die Frage: Warum hat das eigentlich keinen universitären Zweig gefunden? Wenn Sie dies für uns Laien erklären könnten? Die Kombinationsfrage zum Einstieg wäre: Wie funktioniert das Ganze, was nützt das, was kostet das, wie geht das weiter?

Prof. Arndt Rolfs, Gründer der Centogene AG: Um die lange Geschichte kurz zu machen, bis etwa 1995 konnte in der Tat in Europa keiner Morbus Gaucher-Patienten diagnostizieren. Das sind genetische Erkrankungen, die werden von den Eltern vererbt. Mir wurde bei der Visite ein Patient vorgestellt, der über Knochenschmerzen klagte, wie sie in einem Artikel in „Zeit“, den ich tags zuvor gelesen hatte, als Begleiterscheinung des Morbus Gaucher beschrieben wurden. Auch ich selbst kannte diese Krankheit damals nicht. Dann haben wir das Labor interviewt und die Methode erfragt. Nach drei, vier Monaten konnten wir dann nachweisen: Es war ein Gaucher-Patient. Ganz kompliziert, also zum universitären Kontext gehört ja immer auch die Publikation der Daten. Und dann hat sich das sehr schnell herumgesprochen, wie das immer so ist in der World Disease Community, also der Welt der seltenen Erkrankungen, und wir haben immer mehr Proben bekommen. Also es fing wirklich an mit einem Artikel in der „Zeit“… Das habe ich dann knappe fünf, sechs Jahre in der Universität in der Tat versucht hochzuziehen - um jetzt gleich darauf zurückzukommen, warum es so etwas nicht in der Universität gibt. Dafür gibt es zwei wesentliche Gründe. Der eine ist: Die Strukturen von universitären Einrichtungen sind sehr rigide, sind langsam, lassen keine schnellen Entwicklungen zu, keine schnellen Veränderungen. Und wir sind wirklich in einem so dramatischen Feld der modernen molekularen Medizin, und… ich glaube, sie haben eine Labortour gemacht mit einem Kollegen?

Stoltenberg: Ja.

Rolfs: Vielleicht haben sie einen Eindruck davon bekommen: Da stehen Investitionen für 60 Millionen. Das kann keine Universität in Europa heute mehr bezahlen. Es gibt vielleicht zwei, das wäre eine Einrichtung in USA und eine in Japan, wo wir sagen würden, die sind ähnlich gut ausgestattet, wie wir es sind. Das geht aber schlichtweg nicht mehr vom Investitionsvolumen her. Und das ist auch eine der ganz komplexen Herausforderungen der universitären Struktur: Die Geräte sind nach drei, vier Jahren veraltet. Also sie können nicht sagen: Investiere einmal in der Lebenszeit, dann arbeite ich 20 Jahre damit. Die Geräte sind in drei, vier Jahren veraltet. Deswegen ist das eine Form der Forschung, die es so gut wie nicht mehr global an universitären Einrichtungen geben wird. Das wird immer Firmen-basiert sein, sonst können sie es nicht finanzieren.

Stoltenberg: Wir haben ja nun schon zwei Generationen Analysegeräte gesehen….

 

Wir untersuchen dreieinhalb Milliarden kleine Bausteine.

 

Rolfs: Da haben sie einen Eindruck davon, wie rasch Sie immer wieder reinvestieren müssen. So, das war die eine Geschichte. Dann habe ich gesagt: Gut, das macht an der Universität keinen Sinn mehr. Ich habe dann 2006 das Unternehmen gegründet, habe mit zwei Mitarbeitern angefangen. Dass das den Nerv der Zeit trifft, sehen sie daran: Wir haben jetzt, ich glaube, 450, 500 Mitarbeiter weltweit. Hier am Standort sind es ungefähr 250. Rostock ist und bleibt für uns das Headquarter, also die Mutterorganisation. Wir haben in Berlin ein zweites Headquarter, wo wir vor allem Bio-Informatik und IT adressieren. Wir verarbeiten heute vor allem große Datenmengen.

Das Schwierigste war: Wir mussten zwei Zehn-Gigabit-Hochleistungsleitungen nach Frankfurt durchziehen. Frankfurt ist das größte europäische Datenzentrum, und die Leitungen kriegen sie ja nur angebunden, wenn sie hochleistungsstark und redundant, also parallel aufgesetzt sind, falls eine mal zerstört wird. Wir haben eine Datenleitung, die nach Süden geht und eine geht nach Norden raus. Als maximale Distanz mussten die, ich glaube, auf 600 Kilometer nach Frankfurt durchgezogen werden. Ungefähr drei Viertel konnte man kaufen oder auch mieten. Das wiegt schon was, also ganz komplizierte Strukturen. Und ungefähr 100 bis 120 Kilometer mussten in die Erde hineinverlegt werden.

Sie können heute das Genom, also die gesamte genetische Information, ohne Probleme in den Geräten, die sie unten gesehen haben, innerhalb von einem bis zwei Tagen sequenzieren. Das ist kein Problem. Wir untersuchen dreieinhalb Milliarden kleine Bausteinen - wir nennen das Nukleotide oder Basenpaare. Und wenn wir bei jedem von uns dieses Genom sequenzieren, haben wir alle ungefähr vier Millionen Mutationen. Mutation ist per Definition eine Veränderung der Erbinformation. Manche sind gut, manche sind schlecht, die einen sind für blonde Haare, die anderen für braune Haare, grüne Augen, blaue Augen oder was immer den Einzelnen ausmacht. Aber wenn einer von uns an einer seltenen Erkrankung leidet, besteht die Aufgabe darin, diese eine Mutation, diese eine Veränderung innerhalb der vier Millionen zu identifizieren und herauszufinden. Das ist die Kunst heute. Das ist wirklich nach wie vor eine Kunst, weil wir in der Interpretation der Datensätze ganz am Beginn stehen. Wir können heute maximal ungefähr ein Prozent aller Erbinformation adäquat interpretieren. Und das, das muss man auch sehr, sehr klar vor Augen führen, in der sogenannten kaukasischen Bevölkerung. Das heißt, wir haben verschiedene Populationen, Ethnizitäten, ungefähr 140 weltweit. Das sind die arabische, die Latin-Hispanics, die finnische, die sehr speziell ist, die japanische, also sehr viele Ethnizitäten, die im Genom komplett widersprüchlich sind. Zu denen gibt es keinerlei Erbinformationen, die wir momentan aus Datenbanken herausziehen können. Das heißt, die müssen wir selbst erstellen.

 

99 Prozent der Dateien sind gleich?

 

Rüsch: Komplett? 99 Prozent der Dateien sind gleich? Sind ja auch Menschen, aber auf die letzten Prozent kommt's dann an?

Rolfs: Ja, und wenn sie ausrechnen: Ein Prozent aus den drei Milliarden, dann gibt das auch wieder eine hohe absolute Zahl. Und das genau ist die Herausforderung, die Interpretation der Datensätze in den verschiedenen Ethnizitäten. Wir sind gezielt strategisch von Anfang an global unterwegs, und das heißt für uns in 100 Ländern, Schwerpunkte sind der Mittlere Osten, Nordafrika, Lateinamerika, Kanada, Europa, Indien, Indonesien, Malaysia. Allein da adressieren wir schon ungefähr 70, 75 Prozent komplett verschiedene Ethnizitäten. Das heißt, die Interpretation der Datensätze, das ist die wahre Kunst, und das, um das mal sehr vereinfacht zu sagen, das macht Centogene weltweit recht einmalig. Es gibt kein Unternehmen weltweit, das diesen globalen Ansatz hat, der darauf basiert, Wissen zu generieren und damit kontrolliert die Interpretation der Datensätze zu verbessern. Und das Verrückte ist, wenn sie mich jetzt fragen: Sagen sie mal, in welchen Land sind wir nicht unterwegs?

Stoltenberg: In Deutschland?!

Rolfs: In Deutschland. Genau. In Deutschland gibt es keinen Markt, weil am Ende das verrückte deutsche Gesundheitssystem steht - das deutsche Gesundheitssystem ist gut, da müssen wir gar nicht drüber reden - das in der ambulanten Finanzierung super antiquiert ist. Sie wissen das vielleicht: Wir zahlen unsere Beiträge an die Krankenkassen, die Krankenkassen schicken das Geld an die sogenannten Kassenärztlichen Vereinigungen, die KV, und die wiederum schicken das Geld an die niedergelassenen ambulanten Ärzte. Und die KV - 18 verschiedene KV deutschlandweit - sind am Ende nichts anderes als Lobbyvereine, die danach trachten, dass die Präsidenten der KV, die sehr gut bezahlt werden, die alle Assistenten haben, die alle Vertreter haben, die alle einen Dienstwagen haben, dass die alle vier Jahre wiedergewählt werden. Wer wählt sie? Die niedergelassenen Ärzte.

Also muss notwendigerweise in jeder Kammer ein jeder KV-Präsident ein Lobbyist sein, der alles dafür tut, um seine Mitglieder zufrieden zu machen. Wie macht er sie zufrieden? Indem er einen sehr, sehr, sehr üppigen großen Kuchen an Geld verteilt. Wir sagen immer: In Deutschland mangelt es nicht an Geld, das Geld wird nur völlig falsch verteilt im Gesundheitssystem ... Also ist die KV daran interessiert, nichts zu verändern. Und stellen Sie sich mal vor, eine revolutionäre Technologie kommt in die Medizin und verändert etwas. Also müssen sie, so lange es eben geht, alles dafür tun, dass diese Technologie nicht ihren Markt bekommt. Denn wenn sie es zulassen, verändern sie die gesamte Marktstruktur. Deswegen ist es verrückt: Die modernen Technologien, die sie bei uns sehen, werden weltweit genutzt und in Deutschland nicht, weil es keine Finanzierung dafür gibt.

Stoltenberg: Darf ich da einmal einhaken: Wenn Sie sagen, Sie arbeiten weltweit mit Ihren Datensätzen und vermehren das Wissen. An welcher Stelle kann man es dann nutzen oder abrufen?

Rolfs: Für jeden Patienten in Saudi-Arabien, im Iran, in Marokko, in Mexiko und Kanada, wo immer wir von Patienten Materialien bekommen analysieren wir die Materialien. Sie müssen sich das so vorstellen: Wir stellen eine Sequenz des Patienten her und vergleichen das immer mit einem „Ur-Meter“, um das mal so zu formulieren. Und dann müssen sie sagen, was ist bei dem Patienten anders, dass eventuell eine Erkrankung verursacht. Das ist die Schnittstelle, an der wir auf unser Wissen angewiesen sind. Um ihre Formulierung zu nutzen: Da rufen wir es ab.

Stoltenberg: Seltene Krankheiten, habe ich gelesen, definieren sich mit der Zahl fünf aus tausend.

Rolfs: Fünf aus zehntausend, ja.

Stoltenberg: Also fünf aus zehntausend. Wenn ich so eine Krankheit habe und mein Arzt stellt fest, ich komme nicht mehr weiter, offenbar ist das eine seltene Krankheit. Dann kann ich Sie doch auch aus Deutschland anfordern und sagen: Bitte machen Sie mir eine Analyse …

Rolfs: Ja. Wobei es dann nur drei Möglichkeiten gibt: Entweder finden sie eine Krankenkasse, die das bezahlt, oder wir sagen, wir machen es für sie kostenlos - wir machen viele Analysen kostenlos -, oder sie bezahlen es aus ihrer eigenen Hosentasche.

Stoltenberg: Und dann habe ich eine Analyse von ihnen gemacht bekommen, dann würde ich Sie bitten, die an die Kartei zu halten und zu gucken, ob es einen vergleichbaren Fall gibt?

 

Wenn Sie ein Genom sequenzieren, dann drucken sie ungefähr 55.000 Seiten eines Buches.

 

Rolfs: Das machen wir automatisch, das ist Bestandteil der Analyse. - Das ist ja ähnlich wie ein Alphabet. Sie müssen sich das so vorstellen: Wenn Sie ein Genom sequenzieren, dann drucken sie ungefähr 55.000 Seiten eines Buches. Das müssen sie sich als gigantische Datensätze vorstellen. Sie drucken sie aus, und sie müssen darin den einen Druckfehler finden. Und wenn das dann noch eine Schrift ist, die sie nicht kennen, nehmen wir mal an Suaheli oder Sanskrit oder was auch immer, dann ist es gar nicht so leicht, diesen Druckfehler zu finden.

Stoltenberg: Das ist etwa nicht alles auf Englisch? Und wie ist es mit dem Datenschutz?

Rolfs: Sie müssen sich vorstellen, alle Erbinformation der verschiedenen Ethnizitäten sehen anders aus. Deswegen nutze ich das Beispiel der unterschiedlichen Sprachen. Wenn alles auf Englisch wäre, wäre es einfach: Das wäre so, wenn wir nur Materialien oder Informationen der sogenannten europäisch-kaukasischen Bevölkerung hätten. Und sie respektieren natürlich immer Privacy und man muss immer Patienten-Sicherheit dokumentieren und auch garantieren. Aber das tun sie ja. Sie sagen ja nicht, die Information habe ich von Anton Müller (Name verändert, die Red.), sondern sie referenzieren an einem Fall, wie das jeder Arzt macht, den sie vor einem Jahr, vor fünf Jahren, vor zehn Jahren schon diagnostiziert haben. Sie können es auch umgekehrt formulieren: Wenn sie zum Chirurgen gehen und sie wollen eine Operation haben, dann möchten sie natürlich gerne einen Chirurgen haben, der diese Operation tausend Mal in seinem Leben gemacht hat. Das ist das, was wir als klinische Erfahrung beschreiben würden. Sie möchten nicht einen Chirurgen haben, der ihnen sagt: Ich habe alle Bücher gelesen, der das aber nie selbst gemacht hat. Also es ist die praktische Erfahrung, und was ist praktische Erfahrung bei uns? Die Tatsache, dass wir schon Patienten diagnostiziert haben.

Stoltenberg: Jetzt sprechen ja alle von der Digitalisierung im Gesundheitswesen. Der Minister allen voran. Die Vorstellung ist, dass ich überall meine Krankenakte abrufen kann, zum Beispiel im Urlaub wo ich über meinen Hausarzt Informationen abrufen kann. Jetzt würde ich mir natürlich wünschen bei dieser Gen-Analyse, die ich durchführe, dass Informationen von einem Vergleichspatienten zu meinem Hausarzt kommen. Ist das möglich?

 

Vieles an Patientenorganisationen ist aus der Initiative von betroffenen Eltern heraus entstanden.

 

Rolfs: Das ist unter Respektierung der Vertraulichkeit kaum möglich. Das geht jetzt weg von der Analytik, das ist die Frage der Konsentierung, wie wir den Prozess nennen. Das heißt, es gibt einen sehr, sehr differenzierten, ausgefeilten sogenannten Konsentierungsprozess, der beschreibt: Der Patient muss aufgeklärt werden über das, was wir tun, und kann für bestimmte Themen zustimmen oder nicht zustimmen. Und dann ist zum Beispiel eine Frage, die wir immer haben, ob wir den Patienten, genau wenn so ein Fall eintreten würde, wieder kontaktieren dürfen.

Wenn der Patient sagt, ja, das ist für mich in Ordnung, dann können wir einen Kontakt herstellen zwischen Patienten und Patient. Aber nicht, ohne dass wir vorher die Zustimmung des erstdiagnostizierten Patienten haben. Dann können wir das tun. Und dann können wir auch sogenannte Patientenorganisationen unterstützen - sie haben die Epidermolysis genannt. Vieles an Patientenorganisationen ist typischerweise aus der Initiative von betroffenen Eltern heraus entstanden. Dann informieren wir natürlich die Patienten darüber: „Lieber Anton Müller (Name verändert, die Red.), wir wollen darüber informieren, dass wir jetzt folgende Diagnose festgestellt haben. Bitte nimm zur Kenntnis, dass es eine genau auf diese Erkrankung spezialisierte Patientenorganisation gibt. Wenn du Interesse hast, können wir dich gerne mit der zusammenbringen“. Wir versuchen schon, die Kommunikation, das Netzwerk der Patienten zu unterstützen.

Stoltenberg: Ich stelle mir das sinnbildlich so vor: Sie kommen zum Arzt, und der sagt: Sie haben Masern. Da kann jeder Arzt nachschlagen, wie er die etabliert behandelt. Aber bei einer seltenen Krankheit kann er das ja nicht.

Rolfs: Völlig klar. Der Arzt hat's noch nie gesehen, meist ist die Literatur veraltet, auf die er zurückgreift. Teilweise gibt's auch wenig Wissen dazu. Da haben sie völlig recht, das ist ein anderes Thema.

Rüsch: Aber das sind jetzt alles Dinge, die in Deutschland nicht funktionieren, weil es nicht finanziert wird und weil die Ärzte die Patienten auch nicht darin unterstützen zu sagen, es könnte etwas in der Richtung sein? Können wir deswegen in Deutschland weniger seltene genetisch bedingte Krankheiten diagnostizieren? Da geht uns also viel unter?

Rolfs: Genau. Ich würde an einer Stelle ein bisschen korrigieren wollen: Ich möchte keinem Arzt unterstellen, dass er nicht interessiert und motiviert ist, eine Lösung zu finden. Aber wenn sie bestimmte Techniken nicht haben, dann können sie am Ende dem Patienten, den Eltern keine abschließende Lösung anbieten.

Rüsch: Dann muss man mit dem Patienten Tacheles reden und sagen: Wir können das noch untersuchen, ich weiß nicht, ob es was bringt, es kostet aber 2.000 Euro. Dann sagt der Patient: Nee, lass mal sein. Geld ist nicht da. Wie viele Patienten gehen uns denn da ungefähr im Jahr in Deutschland „durch die Lappen“ - wie viele könnte man denn erkennen?

 

Ungefähr 7.000 Erkrankungen sind nach heutigem Verständnis seltener, das entspricht der Definition 5 aus 10.000.

 

Rolfs: Ich gebe ihnen mal zwei Zahlen: Ungefähr 7.000 Erkrankungen sind nach heutigem Verständnis seltener, das entspricht der Definition 5 aus 10.000. Von diesen 7.000 Erkrankungen sind ungefähr 80 Prozent genetisch bedingt, sagen wir mal fünfeinhalbtausend. Innerhalb der fünfeinhalbtausend möchte ich ihnen ein Beispiel geben für eine Erkrankung, für die wir die Dunkelziffer sehr klar beschreiben können. Die Erkrankung nennt man Morbus Fabry, eine angeborene Stoffwechselerkrankung. Die Patienten haben typischerweise als Erstmanifestation, als Erstereignis einen Schlaganfall als jüngerer Mensch. Jünger ist nach WHO alles unter 55 Jahren. Wir haben eine große epidemiologische Studie gemacht und können aufgrund dieser Studienlage sagen - die haben wir sowohl bei Erwachsenen gemacht als auch bei Neugeborenen - dass wir in Deutschland etwa 8.000 Fabry-Patienten haben müssten.

Wir kennen ungefähr 700. Ich glaube, da haben wir einen sehr, sehr guten Überblick. Das zeigt, wir haben immer mehr Evidenz, dass die Dunkelziffer wirklich um die 90 Prozent liegt - in einem Land, von dem man sagen muss, dass da alles zur Verfügung steht, was es gibt. Nur ist das im ambulanten Bereich, und die Unsinnigkeit ist, dass die Schnittstelle zwischen ambulanter und stationärer Versorgung in Deutschland leider auch nicht funktioniert. Es wird am Ende nicht bezahlt, und deswegen kommt es nicht zu Änderungen, was verrückt ist.

Rüsch: Das heißt, je größer der Datenbestand ist, desto besser können Sie ihn auch analysieren?

Rolfs: Und umso besser können wir auch die Diagnose stellen. Das ist so etwas wie ein selbstlernendes Grundprinzip.

Stoltenberg: Und den deutschen Datenbestand erheben wir zurzeit nicht, weil…?

Rolfs: Ja, forschungsseitig sind wir natürlich in Deutschland unterwegs. Wir sind aber nicht in der klassischen Finanzierung, sondern im Bezahlsystem in Deutschland unterwegs. Wir wollen Überweisungsscheine kriegen oder von der Krankenkasse bezahlt werden für eine Leistung, die wir erbringen.

Rüsch: Man könnte auf die Idee kommen, man führt das in Deutschland doch ein über die Krankenversicherung im normalen System. Hätte man da nicht den großen Rückstand wieder aufzuholen, sondern man wäre dann relativ wieder dran?

Rolfs: Wenn sie überlegen - wenn unsere Zahlen stimmen, und wir glauben, dass wir eine gute Evidenz dafür haben, dass sie wirklich stimmen -, dass jedes Jahr 7.000, 7.500 Patienten einen Schlaganfall erleiden, der verhindert werden könnte, wenn sie adäquat diagnostiziert werden würden… das hat schon eine dramatische Konsequenz in Deutschland. - Würde man es dann irgendwann zulassen, wäre es nicht so, dass wir damit in der Technik dann 20 Jahre hinterherwären. Denn das Wissen steht ja zur Verfügung. Es wird nur nicht zur Anwendung gebracht, weil die Kassen nicht bereit sind, dafür zu zahlen.

 

Datensicherheit ist ein großes Thema.

 

Rüsch: Sie erheben jetzt die Daten. Stellen Sie die auch anderen Firmen für die Auswertung zur Verfügung?

Rolfs: Das Konzept ist ein anderes: Die Auswertung ist ein komplexes Thema, da müssen wir natürlich immer darauf achten und Privacy schützen, Datensicherheit ist ein großes Thema, allen voran die GDPR (General Data Protection Regulation, deutsch DSGVO, Datenschutz-Grundverordnung, die Red.) und die Kenntnis darüber, was wir überhaupt mit Daten dürfen und nicht dürfen. Deswegen: Daten können nicht ohne Weiteres zur Verfügung gestellt werden, das geht eh nur, wenn der Patient dem zustimmt im Rahmen des Konsentierungsprozesses. Was wir aber tun: Wir unterscheiden immer sehr strikt zwischen Daten und Wissen.

Dazu ein Beispiel: Wissen heißt, dass wir Klarheit darüber haben, dass ein junger Schlaganfallpatient heute auf das Vorliegen eines Morbus Fabry untersucht werden muss, weil wir verstanden haben, dass das die häufigste Manifestation ist. Das ist Wissen. Daten wäre, wenn wir auf den individuellen Datensatz eines einzelnen Patienten zurückgreifen und daraus etwas extrahieren würden. Deswegen unterscheiden wir immer sehr stark zwischen Daten und zwischen Wissen. Das Wissen stellen wir Pharma-Unternehmen zur Verfügung, damit diese entweder gezielter ihre Therapeutika für die seltene Erkrankung entwickeln können oder überhaupt den Mut haben, in die Entwicklung reinzugehen.

Denn wir müssen uns eines vor Augen führen: Von den ungefähr 5.500 seltenen angeborenen Erkrankungen können wir momentan weniger als ein Prozent gezielt spezifisch behandeln. Das heißt, für 99 Prozent der Patienten gibt es derzeit keine Therapie. Das liegt daran, dass die Märkte unglaublich klein sind. Bei manchen Erkrankungen müssen wir nach bestem Wissen und Gewissen davon ausgehen, dass es vielleicht weltweit 150 bis 200 Patienten gibt.

Dafür entwickelt typischerweise kein Pharmaunternehmen eine Therapie, weil sich das ökonomisch nicht rechnet. Dafür haben die Staaten noch kein wirklich gutes System entwickelt, dafür braucht es eine Zusammenarbeit der Staaten, die das als Gemeinschaftsaufgabe verstehen. Ein Unternehmen macht das nicht. Wir positionieren uns so, dass wir versuchen, mit mehr Wissen um die einzelnen Erkrankungen herum Pharmaunternehmen darin zu unterstützen, die dazu zu motivieren, die Entwicklung der Therapeutika günstiger zu machen und in der Entwicklung der Therapie schneller zu werden. Das wird am Ende auch jedem einzelnen Patienten zugutekommen.

 

Auch diese Stiftungen sind natürlich immer daran interessiert, die Entwicklung einer Therapie zu beschleunigen.

 

Rüsch: Ich hätte noch zwei Fragen: Wie ist es mit Selbsthilfegruppen, Eltern und Elterngruppen, wie läuft das konkret?

Rolfs: Ich nenne Ihnen ein Beispiel: In Hamburg gibt es die NCL-Stiftung (Abkürzung für Neuronale Ceroid Lipofuszinose, die Redaktion), die vor, ich glaube 17 Jahren vom Vater eines betroffenen Kindes gegründet wurde. Es gibt leider in Deutschland noch kein richtig gutes Prinzip für das Thema Spenden, Charity, die Bereitschaft, Geld zu investieren und die Betroffenen zu unterstützen. Im Gegensatz zu den USA, wo das richtig gut funktioniert. Aber die NCL-Stiftung ist ein tolles Beispiel dafür, wie es gut funktionieren kann.

Auch diese Stiftungen sind natürlich immer daran interessiert, die Entwicklung einer Therapie zu beschleunigen. Das ist das erste und wichtigste Grundprinzip dieser Stiftungen. Und es gibt zwei, drei Hemmnisse, warum hier die Entwicklung langsam ist: Auf der einen Seite hat keiner ein Verständnis von den globalen Zahlen und Häufigkeiten solcher Erkrankungen - wir nennen das die Epidemiologie. Da hat wahrscheinlich keiner weltweit einen besseren Überblick als wir. Wir haben zwischenzeitlich, glaube ich, über 1,2 Millionen Patienten weltweit diagnostiziert. Das heißt, selbst wenn sie am Ende durch 5.500 dividieren müssen, haben wir nicht zu jedem Fall gleich Hunderte von Patienten. Aber dann kriegen sie ein Gefühl dafür, dass das schon ordentliche Zahlen sind, die wir hier bieten können. Das ist die Epidemiologie.

Als zweites sind die Qualität, die Schnelligkeit und die Kostengünstigkeit der Diagnostik entscheidend. Wenn sie noch immer 205.000 Euro für die Diagnostik ausgeben müssen, ist das für sie ein Hemmschuh, vor allem natürlich in Ländern, die nicht so gut ausgestattet sind wie Deutschland. Das heißt, wir entwickeln - das haben sie vielleicht während des Laborrundgangs mitbekommen - Biomarker, eine Technologie, in der wir sehr einmalig positioniert sind.

 

Vereinfachung und Beschleunigung in der Frühdiagnostik - das ist etwas, was ganz entscheidend ist und was wir intensiv gemeinsam mit Selbsthilfegruppen machen.

 

Die Biomarker haben einen großen Vorteil: Wenn wir sie einmal entwickelt und charakterisiert haben, kostet die Anwendung ein, zwei Euro. Das kriegen sie in jedem Land etabliert, ob Indien, Pakistan, Tunesien oder Mexiko. Die Vereinfachung und die mögliche Beschleunigung in der Frühdiagnostik - das ist etwas, was ganz entscheidend ist und was wir dann auch intensiv gemeinsam mit Selbsthilfegruppen machen.

Und das Dritte ist, das klingt vielleicht sehr banal, ist es aber gar nicht: Wir kriegen viele seltene Erkrankungen. Wenn sie sich die Literatur anschauen: Große Publikationen beschreiben etwa 50, 60, 70 Patienten, aber keine 5.000, 10.000, wie das zum Beispiel bei einem Patienten mit einer Blutzuckererkrankung der Fall wäre. Mit 50, 60, 70 Patienten erfassen sie nicht das gesamte Spektrum aller Erkrankungen.

Vor ungefähr zehn, elf Jahren gab es eine Publikation von uns, in der wir erstmals gezeigt haben - und jetzt kommen wir auf das Beispiel des Morbus Fabry zurück - dass der Schlaganfall die häufigste Manifestation des Fabry ist. Erst seitdem wusste man, dass man bei jungen Schlaganfallpatienten den Fabry ausschließen muss. Das ist ein schönes Beispiel, denke ich. Und man sieht, wir lernen erst ganz zu Beginn das Spektrum der Symptome der Störungen bei einzelnen Patienten mit diesen seltenen Erkrankungen.

Das ist eben auch ein Teil des Wissens, das wir generieren, das wiederum auch für die Pharma-Unternehmen wichtig ist dafür, wie sie ihre klinischen Studien machen. Wenn jemand für Fabry eine Therapie entwickelt, weiß er heute, dass er den Patienten mit einem Schlaganfall in eine derartige klinische Studie miteinbeziehen muss, sonst vergisst er ein wesentliches Element im Spektrum der Erkrankung. Das sind die Themen, bei denen wir immer auch die Selbsthilfegruppen unterstützen. Wenn ich immer sage, heißt das immer kostenlos. Wir betrachten es als eine unserer Verantwortungen im sozialen Kontext, alles dafür zu tun, damit Entwicklung und Therapeutik schneller vorangehen. Und bestehende Patienten- oder Selbsthilfeorganisationen unterstützen wir natürlich in ihrem Interesse, diese Therapieentwicklung zu beschleunigen.

 

Wie machen Sie den Standort schmackhaft?

 

Rüsch: Eine letzte Frage, ganz etwas anderes, Rostock als Standort: Sie sind hier angetreten vor zwei Jahren und haben Ihr Unternehmen mit 450 Mitarbeitern aus dem Boden gestampft. Die kommen ja nicht alle von hier, das sind ja keine Eigengewächse. Sie kommen aus allen Ecken der Welt. Wie rekrutieren Sie Mitarbeiter für Rostock, wie machen Sie denen den Standort schmackhaft? Das funktioniert ja nicht nur über das Gehalt ...

Rolfs: Sie haben völlig recht: 70 Prozent unserer Mitarbeiter, ich glaube, in der Zwischenzeit sind es sogar noch mehr, kommen aus dem nicht deutschsprachigen Ausland. Englisch ist die normale Kommunikationssprache bei uns. Ich glaube, wir haben 40 oder 45 verschiedene Nationalitäten zwischen USA, Kuwait, Kuba, Russland, Serbien, Kroatien, Indien, China ... In der Tat haben wir Mitarbeiter aus aller Herren Länder.

Die einfache Antwort heute ist: Erfolg macht sexy. Das heißt also, wenn jemand sieht, da ist ein spannendes Unternehmen, da erwartet mich in der Vorfront oder in der Führungsposition ein global extrem spannendes Thema in der modernen molekularen Medizin, das macht erstmal attraktiv. Das ist das Eine. Das Zweite: Wir investieren natürlich viel, um Bewerbern die Region schmackhaft zu machen. Dann muss man aber auch sagen, bestimmte Berufe gibt es in Deutschland schlichtweg nicht mehr, weil sie entweder viel zu wenig ausgebildet werden oder eben nicht von Interesse sind. Nehmen sie IT, nehmen sie Bio-Informatik, Human-Genetik, nehmen sie theoretische Statistik, nehmen sie theoretische Mathematik - solche Spezialisten brauchen wir. Aber die gibt es in Deutschland eh nicht.

Rüsch: Keine Mathematiker mehr?

 

Manchmal ist Provinz gar nicht so schlecht.

 

Rolfs: Wer macht heute noch Mathematik? Alles wird langweilig geregelt, die Universitäten haben noch immer die Ausbildungscurricula der letzten 30 Jahre - also vieles, was wir heute erleben und uns krank macht im Sinne der Ausbildung, beruht auf Entscheidung von vor 25, 30 Jahren. Sie kennen das Thema: Angeblich gab es zu viele Lehrer, jetzt werden in jeder Ecke händeringend Lehrer gesucht, das ist ein simples Beispiel. Bestimmte Ausbildungszweige gibt es einfach in Deutschland nicht. Das heißt, wir sind eh gezwungen, ins Ausland zu gehen und dort dann ganz gezielt zu suchen. Wir gehen auf Jobbörsen, gehen direkt an die Universitäten heran. Dann muss man aber auch sagen, finde ich, hat Rostock viele Vorzüge: Man muss sich immer das Marktsegment anschauen. Bei Mitarbeitern, die in einer Partnerschaft sind, schauen wir sehr gerne darauf, dass es gelingt, beiden Partnern hier einen Job anzubieten. Wir haben bestimmt 30, 40 Partner, die beide hier auf unterschiedlichen Positionen arbeiten.

Dann gibt es das Thema Kindergarten, das Thema Schule. Das Thema Verkehrsanbindung ist nicht eine von Rostocks Stärken, das muss man klar sagen, ebenso wenig das Thema Flughafen. Andererseits sorgt die Umwelt dafür, dass man attraktive Hobbys machen kann. Deswegen war es uns auch wichtig, nicht auf die grüne Wiese zu gehen, sondern an diesen attraktiven Standort. Auch das Bildungsumfeld stimmt, wir sind froh, dass wir drei internationale Schulen haben, für deren Zusammenarbeit wir viel Unterstützung bekommen. Das sind alles Argumente, die wir bei der Mitarbeitersuche auf dem Tisch legen können. Wenn wir auch nicht mit Harvard, Oxford, Cambridge, Los Angeles konkurrieren können, so würden wir doch sagen: Es geht uns in der Zwischenzeit relativ gut. Wir können es ja vergleichen: Wir haben in Berlin ungefähr 100 Mitarbeiter. Es ist nicht so, dass es Berlin viel, viel einfacher hat als Rostock, was die Identifikation der Mitarbeiter mit dem Unternehmen angeht. Manchmal ist Provinz gar nicht so schlecht.

 

Wie machen wir die Frühdiagnose einfacher, auch besser bezahlbar?

 

Stoltenberg: Ich möchte an dieser Stelle mit der Forschung weitermachen. Sie haben jetzt die komfortable Situation, eine medizinische Vision für Ihre Forschung zu haben. Können Sie uns daran teilhaben lassen?

Rolfs: Ja. Es gibt vielleicht so drei Ebenen, wenn sie über Forschung reden. Das eine ist: Ich bin Mediziner. Deswegen gehört für mich als Erstes immer dazu: Wie beschleunigen wir, wie machen wir die Frühdiagnose einfacher, auch besser bezahlbar. Ich muss nicht in Indien einen Markt antreten und allen Patienten sagen, das kostet nur 50 Euro. Das ist für uns in Deutschland kein Thema. Aber für einen indischen Patienten, dessen Monatslohn, wenn er Glück hat, 50 Euro beträgt, ist es trotzdem nicht bezahlbar. Deswegen also: Wenn wir über Verbesserung in der Diagnostik reden, haben wir unmittelbar auch immer die deutliche Kostenreduktion im Blick. Das ist die angewandte Forschung, aber trotzdem ein signifikanter Teil der Forschung. Das zweite Thema sind die - wir haben das Stichwort schon genannt - Biomarker. Wir wollen im Idealfall aufgrund einer einfachen Blutuntersuchung - ich weiß nicht, ob sie die Filterkarten gesehen haben, die wir benutzen …?

Stoltenberg: Ja

Rolfs: … das ist eine sehr elegante Form, wie man Logistik heute löst. Rostock ist nicht im Zentrum der Welt. Die Überlegung ist daher: Wie kriege ich eine Filterkarte mit einer Patientenprobe aus Neuseeland oder Mexiko oder Argentinien oder aus der Mongolei nach Rostock. Da ist auch hier das Pricing ein Thema und die Stabilität der Probe. Trotzdem aber ist die Genetik, die wir machen, immer eine Schwarz-Weiß-Antwort, die nur sagt, ob der Patient krank oder nicht krank ist. Aber sie möchten gerne einen quantifizierbaren Parameter haben, der sagt, ob er sehr krank, wirklich schwer krank oder leicht erkrankt ist. Ist er so schwer krank, dass wir eine sehr teure Therapie starten müssen oder können wir noch zuwarten? Das ist vielleicht ähnlich wie bei einem Diabetiker. Bei einem Diabetiker, der insulinpflichtig ist, messen sie den Blutzucker und sagen, wenn der sehr hoch ist, braucht er ganz viel Insulin. Wenn er nicht ganz so hoch ist, braucht er etwas weniger Insulin. Wenn er sehr hoch ist, hat er einen schweren Verlauf, wenn er nicht so hoch ist, hat er einen etwas milderen Verlauf.

Und dieses Monitoring, dieses Messen von Patienten, um ein Gefühl dafür zu bekommen, wie schwer der Patient betroffen ist, das ist ein entscheidendes Thema, das uns beschäftigt. Es hat viele Einflüsse auf Therapieentscheidungen oder auch auf die Frage, wie häufig schwere Verläufe sind, bei denen man aggressiv therapieren muss. Das können sie mit Biomarkern messen. Der Blutzucker beim Diabetiker ist auch so eine Art Biomarker. Das alles überschreiben wir mit der Technologie Massen-Spektrometrie. Das ist die zweite Ebene, Hochdurchsatzforschung und Entwicklung von Bio-Markern.

Die dritte Ebene - die will ich jetzt nicht zu sehr im Detail ausführen - ist alles, was um die großen, großen Datensätze herumgeht. Ich will Ihnen mal ein Gefühl dafür geben: Wir produzieren jede Woche so viele Daten, wie sie in 5.000 Laptops der neuesten Generation unterbringen können. Das heißt, jede Woche füllen wir 5.000 moderne Laptops mit Datensätzen. Und jetzt ist die Frage: Daten sind an sich wertlos, wenn sie nicht auf einfache Art und Weise einen Zugang dazu finden, sie zu übersetzen und daraus wiederum in Wissen gewinnen zu können.

Ein Beispiel: Wenn wir Material eines Patienten bekommen - etwa Blut -, der Patient aber an einer Epilepsie leidet, führe ich die gesamte Genom-Sequenzierung durch. Wenn ich dann feststelle, dass dieser Patient in einem Gen, das Krebs verursacht, eine Mutation hat, berichte ist das? Ob das der Patient wissen müsste, das ist eine ethisch-moralische Frage. Ob ich es richtig interpretieren kann, ist eine Wissensfrage.

 

Jetzt muss ich sie mal kurz in die Biologie entführen:

 

Sie sehen, und das macht es auch extrem spannend, auch herausfordernd, vieles, was wir heute in der Thematik Genetik, genetische Diagnostik an modernen Technologien durchführen, ist immer hautnah auch eine ethisch-moralische Diskussion. Das dürfen wir nicht vergessen. Erst einmal aber geht es vor allem darum, dass Wissen zu generieren, um die Interpretation wirklich ordentlich und präzise vornehmen zu können.

Jetzt muss ich sie mal kurz in die Biologie entführen: Erbinformation ist auf der sogenannten DNA-Ebene codiert, die DNA wird in RNA umgesetzt, die RNA wird in Eiweiße umgesetzt, die Eiweiße werden in Stoffwechselprodukte zerlegt. Die DNA ist statisch, die ändert sich in unserem Leben typischerweise nicht. Aber die Proteine, die Eiweiße ändern sich. Deswegen ist jeder Bio-Marker und jede Information darüber, wie der Patient betroffen ist, schwer oder leicht, immer etwas, was sie auf der Eiweiß- und Stoffwechselebene messen können, aber nie auf der DNA-Ebene. Die ist statisch, die ist unverändert in allen unseren Zellen.

Heute reden wir über Petabytes - das sind eine Million Gigabyte. Wenn sie von einem USB-Stick mit einem Gigabyte-Speicher reden, dann ist der schon gut - und wir produzieren Petabytes (Ein Petabyte entspricht 1024 Terabyte oder 1.048.576 Gigabyte, entspricht etwa 500 Milliarden voll beschriebene Seiten an Text, die Red.) pro Woche, also eine Million USB-Sticks. Die Herausforderung ist also: Wie legen wir die verschiedenen Informationsquellen übereinander? Wir haben die DNA-Informationsquelle, wir haben das Eiweiß, die Proteine als Informationsquelle und wir haben eine weitere Informationsquelle, das sind die Stoffwechselprodukte. Die müssen sie irgendwie übereinanderlegen.

Deswegen sind wir heute, kann man fast sagen, mehr ein IT- und Bio-Informatik-Unternehmen als ein Labor. Das Labor macht jedes Jahr mit mehr oder weniger stabiler Besatzung doppelten Umsatz, hat doppelte Analysezahlen. Weil die Geräte besser, schneller, effektiver werden. Aber wir sind in der Zwischenzeit mit etwa 150 Mitarbeitern, die meisten in Berlin, ein klares IT-Unternehmen. Die eigentliche Arbeit ist die mit den Massendaten, die wir herstellen, um das Wissen aus den Daten zu extrahieren.

Das sind also die drei verschiedenen Ebenen, wie sie Forschung bei uns verstehen können. Es geht um den Patienten, darum, das Krankheitsbild besser zu verstehen, es geht darum, Biomarker zu entwickeln und das Krankheitsbild besser zu monitoren, besser quantitativ erfassen zu können. Und es geht um die Wissensgenerierung aus den hergestellten Daten, und auch hier wieder darum, bessere Prognoseableitung oder auch Gene, Eiweiße zu beschreiben, die für zukünftige Therapien genutzt werden können.

 

Wie viele Proben bekommen Sie am Tag?

 

Stoltenberg: Wie viele Proben bekommen Sie am Tag?

Rolfs: Wir haben ungefähr 14- bis 20.000 pro Monat.

Stoltenberg: Beeindruckende Zahl. Vorhin hatte ich konkret gefragt: Welchen Schritt kann man gehen? Wenn ich völlig außenstehend bin und nur höre, es ist ein molekularbiologischer Betrieb, und der hat Datensätze über Menschen erfasst, dann will ich wissen: Bei welcher Krankheit, bei welchem Krankheitsbild können Sie mir helfen?

Rolfs: Bei fünfeinhalbtausend verschiedenen seltenen angeborenen Krankheiten können wir helfen.

Stoltenberg: Ja. Und was muss ich tun?

Rolfs: Wir analysieren eine Blutgruppe von Ihnen und sagen Ihnen auf der einen Seite genau, welche Erkrankung Sie haben, können aber dann leider erst für ungefähr ein bis zwei Prozent auch eine klare Prognoseaussage treffen - schwer betroffen, leicht betroffen - und können für diese ein bis zwei Prozent eine Therapieempfehlung geben.

Stoltenberg: Wie wird die Zahl sich ändern? Ein bis zwei Prozent? Glauben Sie, dass Sie auf zehn Prozent in zehn Jahren kommen können?

Rolfs: Ja, deutlich drüber, deutlich schneller.

Stoltenberg: Also auf 80 Prozent in zehn Jahren?

Rolfs: Therapieentwicklung? Ich würde mal sagen, in zehn Jahren sind wir sicherlich bei 40, 45 Prozent, also bei ungefähr zweieinhalbtausend Erkrankungen, die man therapieren kann.

Stoltenberg: Immerhin. Was kostet mich das, wenn ich das in Deutschland selbst bezahlen muss? Das muss ich Sie ja auch fragen dürfen.

Rolfs: In Deutschland… Ich fang mal andersrum an: Es geht uns wirtschaftlich so gut, dass wir ungefähr 20 Prozent aller Analysen kostenlos machen, natürlich in Indien, in Nepal und Pakistan, Georgien, Albanien, also dort, wo Patienten es wirklich nicht bezahlen können. Ungefähr 20 Prozent sind bei uns Jahr für Jahr als klare strategische Messlatte in unseren Budgetplänen für kostenlose Analytika vorgegeben. Wenn sie ein Patient sind, der im Prinzip bezahlen kann, hängt es davon ab, welche Analyse wir durchführen. Es gibt Analysen, die 50 bis 100 Euro kosten, die teuerste Analyse ist die Gesamt-Genom-Sequenzierung, die würde in Deutschland ungefähr, 3.000 bis 3.500 Euro kosten.

 

Ich war mit einem Team von sechs Medizinern in Pakistan. In den drei Tagen haben wir 250 bis 300 Patienten analysiert.

 

Stoltenberg: An so etwas dachte ich auch. In dieser Größenordnung. Ich sehe das noch ein bisschen anders. Ich begleite viele Projekte von Lions, bei denen die Menschen nicht einmal den Besuch beim Arzt in der Stadt finanzieren können. Deswegen fahren wir - Beispiel Brasilien - mit dem Bus in die Landschaft und operieren dort Kinder am Grauen Star. Es ist notwendig, weil die Kinder anders nicht operiert werden können.

Rolfs: Genau. Etwas Ähnliches machen wir. Ich war vor zwei, drei Wochen mit einem Team von sechs Medizinern in Pakistan. In den drei Tagen, in denen wir dort waren, haben wir 250 bis 300 Patienten analysiert. Die Katarakt-Operation empfinde ich als etwas ganz Wunderbares, weil sie so simpel und einfach und so ungemein hilfreich ist. Da sind wir natürlich etwas abstrakter.

Trotzdem: Vieles, was wir an Diagnostik machen, auch wenn es noch es keine Therapie gibt, hat für viele Patienten unmittelbare Konsequenzen. Überlegen sie mal: Insbesondere in der arabischen Bevölkerung ist die Verwandtenehe immer noch weit verbreitet. Das heißt zum Beispiel, dass Cousin und Cousine ersten Grades heiraten. Das führt dazu, dass angeborene Erkrankungen teilweise 20 bis 40 Mal häufiger sind. Wenn jeder der verwandten Ehepartner Träger einer Information ist, die krank macht, ist die Wahrscheinlichkeit, dass beide Träger der Erkrankungsinformation sind, deutlich höher. Deswegen ist es wahrscheinlicher, dass in der nächsten Generation die Kinder betroffen sind.

Es gibt Familien mit zehn Kindern, die alle schwersterkrankt sind. Wissen ist hier etwas ganz Zentrales und als etwas Abstraktes zu verstehen: Weil irgendetwas in meiner Erbinformation nicht stimmt, habe ich ein krankes Kind. Deswegen ist die Diagnostik so wichtig, weil wir dann erstmals, zum Beispiel bei der nächsten Schwangerschaft, die Pränatalanalytik anbieten können. Wir können zumindest beraten. Eine Empfehlung, das Kind weiter auszutragen oder die Schwangerschaft zu beenden, wäre dann zum ersten Mal auch objektiv möglich, weil wir den Gendefekt nachweisen können.

Oder - das geht jetzt sehr in eine andere Richtung - wir haben neue Technologien, die in Deutschland leider nicht zugelassen sind, etwa die Präimplantationsdiagnostik. Das heißt, man entnähme das Ei der Mutter und den Samen des Vaters, würde vorher eine Diagnostik machen und - natürlich nur ein gesundes - Ei und gesunden Samen zusammenbringen. Das Ei würde dann wieder in den Uterus der Mutter implantiert. Das ist sehr teuer, nur für Vermögende durchführbar. In Israel wird das teilweise von Krankenkassen bezahlt, oder in den USA und Kanada, in Deutschland wird es nicht bezahlt. Ich will damit nur sagen, dass es eine wachsende Reihe unmittelbarer Konsequenzen gibt, die nicht nur die direkte Therapie bedeuten. Aber allein zu wissen, welchen Namen die Erkrankung hat, an der ein Kind leidet, ist schon ein unmittelbarer Nutzen für den Einzelnen.

 

Haben Sie nicht Angst, dass das politisch missbraucht werden kann?

 

Stoltenberg: Ich wäre nicht Journalist, wenn ich Ihnen jetzt nicht diese Frage stellen würde: Haben Sie nicht Angst, dass das politisch missbraucht werden kann?

Rolfs: Da müssen Sie mir ein Stichwort liefern …

Stoltenberg: Naja Japan zum Beispiel, dass Sie eine Ein-Kind-Ehe fordern, diese wird aber natürlich durch eine medizinischer Pflichtindikation unterstützt: Wer so und so nah verwandt ist, darf nicht heiraten. Das könnte man ja durchaus sagen.

Rolfs: Ich sehe das Risiko. Ich würde sagen: Ob sie nun eine Ein-Kind-Regel haben oder nicht, hängt erstmal nicht von dem Nutzen der Diagnostik ab. Ich würde das Argument sogar umdrehen: Wenn sie schon nur ein oder zwei Kinder haben dürfen oder wollen, dann sollten wir doch einiges dafür tun, dass die Wahrscheinlichkeit höher ist, dass es gesunde Kinder sind. Was wir nie beschreiben in unseren Befunden, ist das Geschlecht des Kindes, beispielsweise um zu verhindern, was wir seit vielen Jahren aus vielen Regionen kennen und in Indien immer noch der Fall ist, dass gezielt Schwangerschaften beendet werden, wenn der Fötus weiblich ist. Das tun wir nicht, da folgen wir internationalen Regularien und auch eigenen, indem wir sagen: Nicht jede Information wird preisgegeben.

Rüsch: Aber das Risiko ist noch höher, wenn ich mir darüber Gedanken machen kann, welchen Samen, welche Eizelle bringe ich zusammen, aus welchen Genomen will ich überhaupt neues Leben erschaffen. Dass sich also Eltern nicht nur darüber Gedanken machen, ob das Kind gesund ist, sondern auch über die Frage, ob es blond oder blauäugig ist …

Rolfs: Natürlich können sie argumentieren, wenn jemand Zugang zu den Daten hätte - man kann heute einfache körperliche Charakteristika beschreiben - wäre Missbrauch denkbar. Ich würde mal sagen: Wir haben sicherlich weltweit die höchsten Sicherheitsstandards. Wir wissen ja vieles über Attacken, über Virusangriffe und Würmer, aber wir haben in den zwölf Jahren damit noch nie ein Problem gehabt. Dafür haben wir von Anfang mit dem höchsten Standard alles getan. Der Schutz von Daten ist etwas ganz Zentrales: Wir haben ein System, das wir de-identified nennen, das heißt, die Datensätze sind hier, aber die Information, ob das nun Anton Müller oder Josefine Schmidt ist, die liegt wo ganz anders, auch physikalisch getrennt. Aber Missbrauch kann man nie ausschließen.

Trotzdem ist es zumindest Überdenkens wert, ob es richtig ist, dass wir uns in Deutschland in vielen Technologien - ich nenne nur PGD und PGS (Preimplantation genetic diagnosis und Preimplantation genetic diagnosis for infertility - deutsch Präimplantationsdiagnostik (PID), die Red.) als Beispiele - überall selbst bescheiden und sagen: Das machen wir nicht. Bei allem wohlmeinenden Ansatz, die Bevölkerung zu schützen, müssen wir einfach akzeptieren: Dann fährt jemand nach Polen oder nach Dänemark und macht es dort. Ich finde, wir müssen uns - klar, ich habe da keine universelle Antwort - die Frage stellen: Ist es nicht viel besser - unter striktem Verständnis des Missbrauchspotenzials und strikter Bescheidung dessen, was wir dann kommunizieren - das hier auch anzubieten, um das System dann besser steuern zu können? Ansonsten muss man Missbrauch viel eher fürchten.

Stoltenberg: Ich muss die ganze Zeit an diese Ministerialantwort denken: Teile meiner Antwort können die Bevölkerung verunsichern. Das schneidet ja auch so ein Stück der Information heraus aus dem, was eigentlich kommuniziert werden muss. Sie bringen mich zu meiner letzten Frage: Es gibt auch eine Niederlassung in Boston. Wie ist die Zukunft der Firma? Wird man - Sie haben vorhin schon gesagt, Rostock ist natürlich unser Main Chapter - etwas verlegen, weil es anderswo nicht so kompliziert ist mit dem Datenschutz wie hier? Oder bleibt Ihr Statement für den Datenschutz sozusagen in unserem kontinentalen Bewusstsein?

Rolfs: Das können sie sogar gut als Argument einbringen: Wir gewinnen immer mehr Kunden in den USA, die sich der Sensibilität der Daten bewusst sind, die den strikteren Datenschutz Europas wertschätzen und sagen: Wir wollen mit euch zusammenarbeiten.

Stoltenberg: Ist das so?

Rolfs: Ja. Genau. Deswegen: Für uns ist das „Made in Germany“ - egal ob ich in Saudi-Arabien, in Kuwait, in Mexiko oder Argentinien bin - ein Werte-Siegel, ein Güte-Siegel. Und die Striktheit des Datenschutzes wird zunehmend mehr geschätzt, weil jedem bewusst ist, wie sensitiv - sie haben es genau auf den Punkt gebracht - die Daten sind, die wir generieren. Wir haben keine Glaskugel, aber ich will mal eine Prognose wagen: In den nächsten zehn Jahren wird sich an diesem Standort nichts ändern. Sicherlich wird ein größerer Teil der Forschung in die USA hinüberwechseln, denn bestimmte Möglichkeiten der innovativen Forschung sind in den USA - die Provinz ist hier ein wenig ein Hindernis - einfacher und zielgerichteter. Dort haben sie 100 Forschungsinstitute um sich herum. Die Grundaussage, dass das hier das Headquarter bleibt, ist davon aber völlig unberührt.

 

Wir haben Frau Merkel erst einmal einen Patienten vorgestellt.

 

Stoltenberg: Jetzt habe ich doch noch eine Frage: Frau Merkel war ja im Mai hier mit Frau Schwesig. In Ihrem Newsletter habe ich gelesen, dass das so erfrischend war.

Rolfs: Ganz wunderbar.

Stoltenberg: Können Sie uns das noch einmal darstellen? Wir haben ja keinen Film darüber.

Rolfs: Es gibt einen netten YouTube-Film. Ich fand das ungewöhnlich entspannt …, ich beschreibe mal kurz: Wir haben Frau Merkel erst einmal einen Patienten vorgestellt, damit sie ein Gefühl dafür bekommt, was angeborene seltene Erkrankungen sind. Wir hatten einen polnischen Patienten, und Frau Merkel fängt innerhalb von ein paar Sekunden an, mit dem Patienten polnisch zu reden.

Stoltenberg: (Lacht)

Rolfs: Das hat mich super beeindruckt. Sie war so gewinnend in ihrer Art und erzählte, dass sie als 14-Jährige oft mit ihren Eltern an die Masurische Seeplatte gefahren ist und dort immer einkaufen musste. Dabei hat es sie geärgert, dass sie kein Polnisch konnte, also hat sie angefangen, Polnisch zu lernen.

Stoltenberg: Nein!

Rolfs: Doch.

Stoltenberg: Das habe ich noch nie gehört.

Rolfs: Es war wirklich ganz wunderbar. Als wir den Laborrundgang begannen, merkte man, dass sie ein naturwissenschaftlich geprägter Geist ist. Wir haben ihr das Filterkarten-Prinzip erklärt, ein für uns ein ganz wesentliches Asset bei der Positionierung. Bis hin zur physikalischen Größe, der Korngröße, dem Zellulose-Netzwerk, das wir nutzen, dem Material wollte sie alles verstehen.

Frau Merkel hat völlig fließend vom Deutschen ins Englische geswitcht, als wir ihr die Bio-Informatik, die Datenbank vorgestellt haben. Sie stellte kluge, interessierte, intelligente Fragen. Es hat Spaß mit ihr gemacht und sie war völlig unkapriziös. Und ganz zum Schluss - ich glaube, davon gibt es auch ein Foto … Wir engagieren uns sehr in der Flüchtlingshilfe. Wir tun vieles, um Familien zu unterstützen, und es gibt eine Flüchtlingsfamilie, die regelmäßig für die Mitarbeiter kocht. Das ist genau das Richtige, um es noch einmal zu sagen: Es gibt auch eine Wertschätzung für das, was Frau Merkel mit viel Prügel vor fünf Jahren entschieden hat. Ich bin der felsenfesten Überzeugung: Das tut uns als Land gut, wenn wir uns hier deutlich globaler als Einwanderungsland auch darstellen.

Stoltenberg: Die „Wir-schaffen-das!“-Phase …

 

Centogene würde es nicht geben, wenn wir hier nicht 70 Prozent ausländische Mitarbeiter hätten.

 

Rolfs: Ja, ja, jaja. Ich bin auch der felsenfesten Überzeugung: Centogene würde es nicht geben, wenn wir hier nicht 70 Prozent ausländische Mitarbeiter hätten. Das muss man ganz klar sagen. Ohne die wären wir nicht in der Lage, dieses Konzept hier am Standort Rostock umzusetzen. Ich bin sehr davon überzeugt, dass das die richtige Entscheidung war. Deswegen hatten wir dann am Ende, in der letzten halben Stunde um die Mittagszeit, ein Mittagessen, das die Köchin aus der syrischen Familie gekocht hatte. Es war ein wunderbares Büffet. Die Mitarbeiterin spricht nicht sehr gut Deutsch, aber doch so, dass man sich mit ihr unterhalten kann. Es war sehr nett, als Frau Merkel das Essen lobte und zu ihr sagte: „Das war ganz lecker, das habe ich sehr gerne gegessen“. Und zum Schluss sagte sie: „Und immer schön Deutsch lernen“. Das waren ihre Worte.

Rolfs: Bei aller Internationalität und der Leichtigkeit, mit der sie vom Deutschen ins Polnische und ins Englische wechselte, dann dieser Satz: „Immer schön Deutsch lernen“. Wir wissen es ja: Integration geht eben vor allem über die Sprache.

Stoltenberg: Vielen Dank Professor Rolfs und Fabian Rüsch, ein sehr interessantes Gespräch!

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